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十年磨一剑 用爱和责任点亮宁波自闭症儿童的世界

法制与新闻客户端讯(文 范海钢 王霞开)
碧波荡漾的姚江边上,矗立着繁华的商业商务中心、文化中心,每天出入活力四射的人们。然而这热闹背后,却有一家“孤独”的机构——橄榄树儿童发展教育中心,和一群“孤独”的孩子,他们不爱说话,少于表达,总是沉浸在自己的个人世界,他们被称之为星星的孩子。
自闭症谱系障碍儿童(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),根据美国精神病协会的标准被列为是一种“神经发育障碍”。自闭症谱系障碍的核心症状:在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往缺陷,包括社交与情感的交互性的缺陷,社会交往中非言语的交流行为的缺陷,发展、维持、和理解人际关系的缺陷,局限的重复的行为、兴趣或活动。
为了让孩子能和其他小朋友一样融入社会,在成长中能够得到合适的教育方式,他们的父母曾带着孩子去上海、去北京进行康复训练或是孤独地关闭在家。橄榄树的出现,让这些自闭症儿童在这里找到了一个温暖成长的“家”。
 十年磨一剑   用爱和责任点亮宁波自闭症儿童的世界
一、创业篇
橄榄树位于江北姚江边上北岸财富中心的一栋高档的写字楼里,1300多平方教学中心将这里分成了一对一个训教学区、集体教学区及儿童游乐区。每天近300名孩子在这里接受“量身定制”的康复教育课程以ABA应用行为分析为基础的认知教学、言语治疗、语言沟通训练、社交训练、游戏训练、感觉统合训练、精细动作训练、生活自理训练等,实现儿童健康阳光的心态、养成优良行为习惯等。
 
1. 因为爱,走上一条艰难之路
2008年橄榄树成立时,还仅仅只是一家专注于儿童培训的机构,主要为有学习障碍的孩子提供帮助。企业创始人甚至从未想过会涉足儿童自闭症领域。可是谁曾想到2年之后,橄榄树竟成为宁波地区专注于自闭症儿童专业康复训练以及帮助和指导自闭症儿童家长提升专业的知识水平的学校,如今10年过去,橄榄树已成为宁波市自闭症儿童康复训练机构的佼佼者,先后为2000多名孩子提供了有效的教育干预、语言训练等。为每一个家庭带去了希望,带去力量,他们不再是孤单的一员。
提起当时的转变,企业创始人之一莫言无不痛心地回忆道,2010年初,机构里来了一位特殊的孩子, 11岁的自闭症儿童且伴有癫痫,自理能力极差,家长抹着眼泪请求:只要有一个地方能够接纳孩子就行,十几年的成长中,他们被无数的学校、机构拒绝,而宁波当时甚至没有一家民营的专业康复机构,父母的心酸深深地触动了他。尽管有些犹豫,但还是接纳了这个孩子。
抱着一份爱心、一份给孩子一个简单的成长环境,橄榄树就这样开启自闭症儿童康复教育,走上了一条艰难的特教之路。
 
2. 因为责任,坚持在路上
“为一个孩子打开了一扇窗户,之后我们陆续接到了更多家庭的咨询。我们意识到这是一个宠大的被忽略的群体”。这在后来去更改营业执照相关手续的时候,创始人徐建设更加明显地意识到这个群体被社会忽略的程度。“咨询了很多部门,办了很多手续,都无法确定将这一类的培训机构归于哪个部门监管。”也正是如此,更加坚定了他做特教的决心。
相关数据显示:目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,并且有着逐年上升的趋势。而在宁波,当时仅有几家医院有类似康复训练,大部分孩子要么自己教,得不到有效康复,要么有足够的经济支持去到外地。然而摆在自闭症孩子面前的还有一个难题,那就是有效干预是在学龄期,如果错过了最佳时间,孩子越长大越糟糕。12岁的叮叮就是这样一个孩子,在此之前,他是被父母关在家里养的,送到机构时已是一个高壮的大男孩,行为自理能力很不好,攻击性也很强,我们接纳了他,二三名教师同时服务,但十几年来养成的习惯,康复的效果很不理想,最终只好放弃。这样的过往给莫言是沉重的伤痛,孩子早一点干预一定不会是这个样子。
更难的是这个行业刚刚兴起,行业的规范、建设标准,服务效果都是一个未知,还有更为严峻的是师资问题,排在徐建设和莫言前面的是一个个的难题。没有办法只能破竹而上,他们从南京、杭州的特殊师范学院以及医学院康复专业招聘教师,参加全国各种康复培训的学习,一步一步摸索总结,进行专业上整合,技术取优,形成自己的师资力量。
一份爱心、一份责任感,橄榄树就这样坚持了下来,以一颗朴实的行动力演绎着“坚持就是胜利”的真理。在学校的教学区走廊,挂满了家长们送来的锦旗,那是家长最真诚的表达,也见证了孩子们成长的进步。如今,这里已成为宁波自闭症儿童信赖的的康复中心,这颗行业明珠正不断发展壮大。2018年5月,橄榄树在宁波高新区成立了一家分支机构,能够帮助更多的孩子与家庭。
 
二、教育篇
虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能接受正规机构进行服务服务的自闭症儿童依然是少数。据国家统计数据表示,自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。而在宁波,截止到2018年,残联注册的自闭症服务机构仅有14家。康复机构的群体可谓是少之又少,据不完全统计,宁波8岁以下自闭症儿童突破10000名,而长期受到良好干预教育的仅2000人左右,这其中不仅仅是家庭经济的原因,更重要的社会资源、社会保障的严重缺乏以及社会的关注、人们对自闭症的认知等。
也正是基于此,橄榄树在办学的过程中,一直呼吁全社会的关注,给孩子们多一些关心,加强宣传,让更多的人了解这个特殊的群体。如在电梯间发放“自闭症宣传卡片”,带领孩子到周边的商店问候、简单的交流、自闭症日的宣传等,既是一种宣传方式也是对孩子们教育的一种行为训练。当然,更有效的康复训练还是来源于教师以及父母。
 
1. 教师队伍的有效管理
教师队伍的素质以及教学的理念是橄榄树一直所关注。教师队伍大多来自于特教专业或是康复治疗专业,机构每年投入巨大的人力、资金到教学培训上面,内部拥有明确的职业晋升阶级。每位教师在正式上岗前都要经过3个月左右的岗前培训,以保证教学的质量。同时也有着严格的教学考核标准以及行为标准,如考核不达标、收受家长的馈赠、上课迟到等,相应有惩罚机制。
 
2. “一对一”量身教学  做优秀的康复师
橄榄树共有70余名教师,其中近60%在机构服务3年以上,是一群非常有爱心、耐心的队伍。他们不求桃李满天下,只求每一位学生能够泯然众人。橄榄树采用“一对一”的教学方式,从孩子的自身特点出发,为他们定制课程。在教育理念上,橄榄树本着“让特教师成为优秀康复师,而非保姆”的理念。这样的教学理念,可以让教师能够全力倾入到每节课程,不再抱着消磨时间的态度在教学,过多地让教师承担保姆式教学,会消耗教师的工作热情,也会让家庭承受不必要的经济费用。橄榄树采用明智的策略:在最短的时间达到最好的效果,凡是所教,必求效果,让每一个孩子得到更有效的康复。
 
3. 父母全程参与、指导孩子的教育
最好的教育一定是要有父母的有效陪伴,在橄榄树的教育理念中,也一直在强调父母教育的核心,在养育中尊重孩子,在陪伴孩子中,自己不断学习成长。
“我不会哎”,这是许多家长的表达。而针对于此“橄榄树会定期地邀请父母参与,像培训教师一样地为家长们授课,让家长们也能够掌握教育的正确方式,近几年机构每年还会邀请自闭症领域专家郭延庆进行现场的教学”。莫言老师表示,单纯依靠二三节课的内容还是非常有限的,干预训练是要浸润到日常生活中,如此才能让孩子得到更有效的成长。父母一方面承担保姆式的教育,一方面配合好学校,为孩子构建更美好的未来。
 
4. 以开放的态度共同成长,让行业变得更加规范
“自闭症教育行业是一个微小的行业,只有抱着开放性的态度面对,才能让行业进步更快。”徐建设表示,近年来,橄榄树一直为丽水、龙泉等城市的教育机构提供教育教学上的技术支持和康复培训。开放的态度才能获得行业长远的成长,欢迎市场的竞争也期望所有的同行以开放的心态,为孩子和市场提供更好服务。
 
三、社会篇
自闭症是一种表现为语言沟通困难、社交互动能力缺陷,行为、活动有限和重复动作,无法用药物治疗的,也无法治愈,且将伴随终身。这是一个社会性的难题,大部分的人都缺乏对自闭症的认识,误区或者偏见不仅仅来源于社会,也来源于家庭,甚至很多自闭症家庭把自己和孩子包裹得很深,不敢承认,羞于向周围的人透露,甚至为了“面子”放弃领取政府补助。而这所有的背后都透露出社会对自闭症的认知程度。
 
1. 搭建了一对一爱心捐赠平台
谈及未来,莫言一点都不轻松,尽管机构如今发展得很好,但自闭症教育的未来之路依然艰难,它更受困于一个家庭的经济状况,每一个自闭症家庭都有着各自的心酸痛苦,每年康复费用高达数万,而政府的补助极其有限,特别是外来务工子女没有补助、单亲家庭没有经济来源。而针对这些特殊困难的家庭,橄榄树搭建了一对一爱心捐赠平台,呼吁社会爱心人士、企业帮助他们,从2017年开始,已有7个家庭受赠成功。“我们所做的微乎其微,捐赠的渠道也十分有限,我们期望全社会的关注”!
 
2. 为融合教育  开设转衔班
我们所做的一切努力,都是希望孩子能够成为一名普通的孩子,期望他们能够进入到正常的学校,然而自闭症儿童的融合教育在国内基本处于空白,让普通学校有能力开展融合教育也是一件遥远的梦。而橄榄树针对此也正在不断探索着新的方法,2018年5月,橄榄树开设了转衔班,为优秀的自闭症儿童进入普通小学做衔接辅导,9月开学已成功送入2名孩子进入到普通小学。
自闭症孩子的未来之路很远很难,成年以后他们该如何生活,如何面对社会?这也莫言所考虑的问题,他们期望未来的橄榄树将是一个集“智能”和“技能”平台。既能够给孩子进行康复训练,也能为他们寻找或建立工作平台,结合孩子的定期服务指导或终身指导,让他们有机会进入正常社会工作,有尊严地生活在这个社会。
 
尾声:
十年磨一剑,橄榄树以爱和责任点亮了孩子和家庭孤单的内心,
几多风雨,才能显现这个群体的悲情和这个行业的真爱,
愿有一天,橄榄树的梦想变成现实,
也愿有一天,人们和社会能够宽容地对待这群特殊的群体。
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